Roma 20 settembre 2014
13 marzo 2012

MALATTIE RARE, GLI EMOFILICI DEL LAZIO DENUNCIANO L’INADEMPIENZA DELLA REGIONE

Comunicato stampa - editor: M.C.G.
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Calizzani (FEDEMO): “Da un anno e mezzo nessuna risposta da Regione e Policlinico sulla realizzazione della rete delle coagulopatie, 1000 pazienti sono nel caos”

“Quasi 1000 pazienti nel Lazio, tra emofilici ed affetti da altre malattie emorragiche rare, attendono risposte dalle istituzioni, mentre nel giorno dedicato alle malattie rare tanto si parla di leggi approvate e di difesa del diritto alla salute. E’ sconcertante che la Regione Lazio e il Policlinico Umberto I, mentre presentano altre iniziative, dimentichino che i pazienti emofilici attendono risposte concrete, prima tra tutte la riorganizzazione della rete assistenziale delle malattie emorragiche congenite, prevista da un decreto del 2010 firmato dalla Presidente Polverini, in qualità di Commissario ad Acta, e rimasto ad oggi sulla carta, nonostante le numerose sollecitazioni”

Così Gabriele Calizzani, presidente di FEDEMO - FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI EMOFILICI ONLUS - denuncia la situazione in cui si trovano oggi nel Lazio i pazienti affetti da questa malattia rara ereditaria, nella regione rappresentati dall’Associazione Emofilici Lazio – AEL.

“Il Ministro Balduzzi – aggiunge Calizzani - ha detto che in Italia quello che più manca è l’attuazione delle norme già scritte. Non possiamo che essere d’accordo visto che da un anno e mezzo attendiamo l’attuazione del Decreto n.57/2010. Una buona legge che prevede la creazione, proprio al Policlinico Umberto I, del centro di coordinamento regionale, detto ‘Hub’ e di centri di primo e secondo livello presso gli altri ospedali del territorio. La Direzione del Policlinico, entro il 31 ottobre 2010, avrebbe dovuto dichiarare la conformità del centro o indicare un piano di adeguamento.
A un anno e 4 mesi da quella scadenza non sappiamo se sia stato presentato alcun piano, ma certamente siamo ancora alla fase zero dell’attuazione. Una mancanza grave, che pone a rischio l’assistenza ai pazienti. Chiediamo pubblicamente, dopo tante sollecitazioni dirette che non hanno avuto risposta, qual è la situazione del Policlinico Umberto I e cosa intenda fare la Regione Lazio”.

“Per un paziente emofilico - sottolinea ancora il Presidente FEDEMO - non essere trattato in modo adeguato nel momento del bisogno, che per noi si riassume nella parola emorragia, significa andare incontro a conseguenze gravi e invalidanti. La rete di assistenza è dunque più che necessaria, ma al momento almeno 1000 pazienti sono nel caos”.

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