Roma 23 ottobre 2017
21 settembre 2017

A ROMA PER SFIDARE L’IPF, UN TORNEO DI CALCIO E LA TAPPA CONCLUSIVA DEL TOUR IN BICICLETTA DI ACHILLE

Il 23 settembre a Roma per chiudere insieme la Settimana Mondiale dedicata alla lotta all’IPF #FIGHTIPF
Comunicato stampa - editor: M.C.G.
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A ROMA PER SFIDARE L'IPF, UN TORNEO DI CALCIO E LA TAPPA CONCLUSIVA DEL TOUR IN BICICLETTA DI ACHILLE
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Organizzate dall’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma, le iniziative in città per informare la popolazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), anticipare le diagnosi e sostenere le persone che ne soffrono.

Anche a Roma arriva, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si svolge in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” promossa nel nostro paese da FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale) e realizzata con il supporto incondizionato di Roche Italia.
Con l’occasione a Roma, grazie al coinvolgimento dell’Associazione “Un Respiro di Speranza”, si terranno diverse attività e verranno distribuiti materiali informativi dedicati a comprendere l’esperienza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.

L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.

È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.

Pedalando l’Italia senza perdere un respiro”, questo il nome dell’iniziativa promossa da FIMARP e dalle Associazioni ad essa collegate inclusa “Un Respiro di Speranza”, e realizzata con il supporto di diverse aziende. L’iniziativa nasce per sensibilizzare la popolazione su cosa sia l’IPF e le altre malattie polmonari, e per sostenere e mettere in contatto chi è colpito da questa terribile malattia. E sarà Roma a ospitare l’ultima tappa del tour in bicicletta di Achille Abbondanza, un paziente con IPF che attraverso lo sport cerca una strada parallela alla lotta contro la malattia.

Achille ha 45 anni, è sposato, ha due figli e a febbraio 2016 ha ricevuto la diagnosi di IPF. La sua non è una gara, ma un giro dimostrativo in bicicletta fatto con altri partecipanti che lo sosterranno per raggiungere l’obiettivo di questo viaggio lungo 7 giorni. Partendo da Padova, dopo aver fatto tappa a Modena, prosegue per Forlì, Pistoia, Siena, per chiudersi a Roma il 23 settembre con eventi in memoria di Alessandro Giordani, Presidente FIMARP prematuramente scomparso alcuni mesi fa. 880 km densi di speranza per toccare alcune delle principali associazioni che operano in Italia nel campo dell’IPF.

Il 23 settembre alle ore 16.00 / 16.30 presso lo spazio antistante lo stabilimento Kursaal di Ostia Lido - dichiara Rosa Ioren, Presidente dell’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma - è previsto l’arrivo di Achille e la conclusione del tour che lo ha visto percorrere circa 900 km in bicicletta. Alle ore 17.00 presso la Sala Nervi del Kursaal, sul Lungomare Lutazio Catulo, si svolgerà una conferenza a conclusione di questa impresa con la quale Achille ha voluto dimostrare che grazie alla tenacia e al sostegno di tutti è possibile raggiungere traguardi importanti nonostante la malattia. Nella mattinata del 23 settembre, si terrà presso il Campo sportivo della Longarina, dalle ore 9 alle 12, il primo Torneo di Calcio a cinque organizzato dall’associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma, in memoria di Alessandro Giordani, fondatore della FIMARP, scomparso lo scorso giugno. Il torneo, rivolto sia agli adulti che ai bambini, si svolgerà con partite di circa 20/25 minuti. Al termine ci sarà la premiazione dei vincitori del “1° Torneo Alessandro Giordani”.”

“L’IPF è una malattia rara e devastante, che insieme alle molte altre malattie polmonari, ruba i nostri respiri. L’IPF è sconosciuta ai più, idiopatica ossia non se ne conoscono le cause, dalla difficile diagnosi che troppo spesso arriva in ritardo, che non ha una cura e che colpisce circa 12-16 mila pazienti in Italia – conclude Rosa Ioren. Le persone che si trovano a combatterla devono affrontare oltre alla malattia, anche la solitudine, la mancanza di informazioni, la scarsa comprensione degli altri. Dar loro voce e visibilità, informare per arrivare alla diagnosi precoce che consenta l’accesso alle terapie in grado di rallentarne il decorso, oggi finalmente disponibili, sensibilizzare sull’importanza della solidarietà: sono questi gli obiettivi delle nostre iniziative. Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale, perché permettono alle persone colpite dalla malattia e ai loro familiari di non sentirsi soli, di incontrarsi e condividere le proprie esperienze, ma anche di essere parte attiva nella battaglia contro l’IPF.”

Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere

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